Autour du livre

Journée Mondiale de Parkinson

Bonjour à tous !
En ce 11 avril, je vous propose un article un peu particulier, différent de ce que je poste habituellement sur le blog. En effet, c’est la Journée Mondiale de Parkinson et, comme je l’ai déjà évoqué lundi dans ma chronique de Notre vie à trois de Colline Hoarau, cette maladie reste encore relativement inconnue du grand public.  Pour tenter d’y remédier, à notre petite échelle, Colline Hoarau a accepté de répondre à quelques questions pour nous parler de son roman et de Parkinson. Pour compléter cette discussion, ne manquez pas en fin d’article les liens vers les sites officiels et d’autres publications en rapport avec Colline Hoarau et Notre vie à trois.

https://i1.wp.com/www.franceparkinson.fr/wp-content/themes/twentysixteen-child/img/Logo/logofranceparkinson.png

Votre roman, Notre vie à trois, traite le sujet de la maladie de Parkinson. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez choisi ce thème ?

C’est ce thème qui m’a choisie. Je connais des personnes affectées par cette maladie dont on ne parle pas suffisamment. Ah, si, lorsqu’une personne célèbre parkinsonienne décède ou un jour dans l’année. Si elle concerne essentiellement des personnes âgées, elle peut aussi toucher des jeunes, encore actifs. Il me semblait important non pas de savoir pourquoi on est atteint, ni de reconnaître que c’est injuste, mais plutôt de savoir comment agir, surtout au quotidien. Une fois que la maladie est là, on doit s’adapter et vivre avec elle, car elle ne partira pas.

Dans ce récit, on découvre le point de vue d’un patient et celui de sa compagne. Était-ce important pour vous de présenter le quotidien d’un malade et de son « aidant » et leurs ressentis à partir de deux angles différents ?

Les deux angles sont importants en effet. Cela permet à chacun de prendre du recul sur ce qu’il vit et de comprendre le point de vue de l’autre. Le patient lent face à l’impatiente aidante, c’est un peu le résumé de la situation. Souvent, on ne se rend pas compte des difficultés vécues par le malade et également par l’aidant. Savez-vous que statistiquement les aidants disparaissent avant les malades ? Nous sommes dans une société qui culpabilise. J’ai vu des conjointes aider seules leur époux à plus de 70 ans, sans aucune aide, se sentant coupables si elles « déléguaient » comme si elles devaient seules assumer cette fonction d’aidante. Parfois, aussi, les proches d’un parkinsonien vont le trouver très en forme, sans réaliser les difficultés qu’il a, les stratégies qu’il a développées pour les cacher et la souffrance de celui ou celle qui l’aide toutes les nuits, tous les jours, toutes les vacances, qui, elle, n’est pas non plus épargnée. Il y a de la force, du courage pour accepter la maladie et la combattre de chaque côté.

Même si le thème abordé est dur et poignant, votre roman délivre un message d’espoir et d’amour et n’encourage pas la pitié, bien au contraire. Était-ce le but recherché lorsque vous l’écriviez ?

Vous savez, la pitié ne sert à rien. Elle se lit déjà dans le regard des autres. C’est une histoire d’amour que la maladie accompagne. Il me semble qu’il faut rester tourné vers l’avenir. Il y a peu d’espoir, car la maladie est inexorablement en marche et incurable. Alors, que faire ? Vivre. La vie, c’est aussi beaucoup d’autres choses qui font oublier la douleur, les difficultés.

A plusieurs reprises, votre récit renvoie à des sources et des études officielles et l’on sent que les protagonistes sont inspirés de personnes réelles. Était-ce nécessaire, à vos yeux, de garder une part de réalité dans votre fiction ?

Il est primordial de se baser sur la réalité pour faire comprendre et mieux connaître. Lorsque j’écris, j’essaie de faire passer des émotions. Parce qu’un livre qui nous a émus, on ne l’oublie pas. J’aime aussi faire preuve de pédagogie. Cela nous oblige à nous battre contre les idées reçues et à changer le regard sur l’autre. La connaissance est un excellent outil contre les préjugés. Je suis surprise des retours que j’ai de la lecture de Notre vie à trois. Les personnes proches ignorent souvent la majorité des symptômes et ne peuvent donc réagir à bon escient.

Souhaitez-vous faire passer un message en cette Journée Mondiale de Parkinson ?

En cette Journée Mondiale de la maladie de Parkinson, je voudrais que ceux qui ont cette maladie aient automatiquement un relais pour ne pas rester seuls et être aidés dans leur quotidien. C’est aussi l’occasion de rappeler l’importance de la recherche. On a la terrible impression, bien que ce soit une maladie qui touche plus de 200 000 personnes en France, la deuxième cause de handicap moteur, que la recherche n’est pas une priorité. Il est indispensable de savoir quels sont les traitements dans d’autres pays qui fonctionnent, de mettre en place des dispositifs pour que les personnes puissent bénéficier de soins alternatifs (kiné, orthophoniste, sports adaptés). Trop souvent, les malades souffrent du regard des autres et de leur incompréhension.
Aujourd’hui, un malade de Parkinson doit engager un parcours long et pas toujours aisé pour chacun pour faire reconnaître son handicap. Cela devrait se faire automatiquement. Il n’y pas assez de professionnels de santé formés aux symptômes de cette maladie en kiné, en orthophonie, etc. Il n’existe pas de dispositif global qui traite toutes les difficultés. Il faut faire les démarches et les déplacements pour chaque symptôme. Les associations comme France Parkinson sont essentielles pour faire entendre la voix des malades. Le rôle de l’aidant est primordial. Hélas, la seule mesure dite « révolutionnaire » est de pouvoir prendre un congé sans solde pour rester à la maison s’occuper du malade. Nous ne traitons pas les maladies dans leur globalité et avec humanité.

Merci à Colline Hoarau d’avoir échangé avec nous à propos de la maladie de Parkinson. Pour découvrir Notre vie à trois, un récit poignant et criant de vérité, direction Amazon. Pour en savoir plus sur l’univers de l’auteure, direction son site internet et ses réseaux sociaux : Facebook + Twitter.
Retrouvez ci-dessous une sélection d’articles au sujet de ce roman et de Parkinson :
+ 66 Millions d’Impatients, article du 1er janvier 2016
+ Prévention Santé, article du 26 avril 2016
+ Le Télégramme, article du 27 août 2016

29134020_1710420245683182_7458563944794292224_n

Pour en apprendre plus sur Parkinson et soutenir la recherche, rendez-vous sur le site de France Parkinson et sur leurs réseaux sociaux : Facebook + Twitter + Youtube.

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative caractérisée par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements.
Diagnostiquée en moyenne à 58 ans, la maladie de Parkinson touche plus de 200 000 personnes en France.

Publicités

5 réflexions au sujet de “Journée Mondiale de Parkinson”

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s